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DHR - Deutsches Hämophilieregister

Was ist das DHR?

Im Deutschen Hämophilieregister (DHR) werden therapierelevante Daten von Patienten mit Hämostasestörungen gesammelt. Es handelt sich dabei um eine Software-Entwicklung für eine moderne Form eines klinischen überregionalen Patientenregisters unter strenger Berücksichtigung des Datenschutzes. Es werden medizinische Daten von regelmäßig und dauerhaft behandelten Patienten mit Hämophilie A, Hämophilie B, von Willebrand-Syndrom oder anderen Gerinnungsfaktormangelerkrankungen (jeweils angeborene und erworbene Formen) registriert. Die Krankheitsverläufe dieser dauerhaft behandlungsbedürftigen Patienten sollen langfristig dokumentiert werden. Das Register wurde als Online-Datenbank umgesetzt, um dem Benutzer (= Hämophiliebehandler) die Meldung seiner Patientendaten so komfortabel wie möglich zu gestalten. Um gleichzeitig der gesetzlichen Verpflichtung nach § 21 Transfusionsgesetz (TFG) nachkommen zu können, ist das DHR so konzipiert, dass die Angaben zur Anzahl von Hämophiliepatienten in Deutschland und deren Verbrauch von Gerinnungspräparaten im Jahresrhythmus ausgewertet werden können.

Das DHR ist seit November 2009 in Betrieb; die Freischaltung der Einrichtungen zur Dateneingabe erfolgte sukzessive. Somit besitzen über 100 Einrichtungen die Berechtigung zur Dateneingabe ins DHR.

Umfassende Informationen finden Sie unter den Menüpunkten auf der linken Seite sowie diverse Dokumente zum Herunterladen für Patienten, Eltern und Ärzte im Menü Dokumente.

Online-Meldung Deutsches Hämophilieregister

Nur registrierte Benutzer haben Zugang zum DHR.

Neue Einrichtungen, in denen Patienten mit Gerinnungs­störungen dauerhaft behandelt werden, melden sich bitte mit dem Online-Formular an. Nach Ihrer Registrierung erhalten Sie per E-Mail Ihre Zugangsdaten: Benutzernamen und Einmalkennwort. Bei der ersten Anmeldung müssen Sie das Einmalkennwort durch ein von Ihnen gewähltes, dauerhaft gültiges Kennwort ersetzen.

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Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)

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Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH)