Deutsches Hämophilieregister (DHR)

Was ist das DHR?

Im Deutschen Hämophilieregister werden therapierelevante Daten von Patienten mit Hämostasestörungen gesammelt. Es handelt sich dabei um eine Software-Entwicklung für eine moderne Form eines klinischen überregionalen Patientenregisters unter strenger Berücksichtigung des Datenschutzes. Es werden Patientendaten zu Hämophilie A, Hämophilie B, von Willebrand-Syndrom und anderen Gerinnungsfaktormangelerkrankungen registriert. Das Register wurde als Online-Datenbank umgesetzt, um dem Benutzer (= Hämophiliebehandler) die Meldung seiner Patientendaten so komfortabel wie möglich zu gestalten. Um gleichzeitig der gesetzlichen Verpflichtung nach §21 Transfusionsgesetz (TFG) nachkommen zu können, ist das DHR so konzipiert, dass die Angaben zur Anzahl von Hämophiliepatienten in Deutschland und deren Verbrauch von Gerinnungspräparaten im Jahresrhythmus ausgewertet werden können.

Das DHR ist seit November 2009 in Betrieb. Die Freischaltung der Einrichtungen zur Dateneingabe erfolgt sukzessive.

Umfassende Informationen finden Sie hier im Anschluss sowie diverse Dokumente zum Herunterladen für Patienten, Eltern und Ärzte im Menü Dokumente.