Chronik
Eine Anschubfinanzierung des BMG für 3 Jahre begann am 1. Januar 2005. Zunächst wurde in Zusammenarbeit mit der Firma Interactive Network Communications GmbH, die mit der technischen Umsetzung der Datenbankanwendung beauftragt wurde, die Datenbankstruktur entwickelt. Diese wurde in einer "großen Runde", bestehend aus Hämophiliebehandlern, Vertretern der Patientenorganisationen DHG und IGH, Vertretern der Krankenkassen und des BMG, diskutiert und verabschiedet. Im Verlauf der Gespräche hatte man sich darauf verständigt, das Projekt DHR gemeinsam mit den beiden Patientenorganisationen DHG und IGH sowie der wissenschaftlichen Fachgesellschaft GTH auf den Weg zu bringen. So war es für die Zusammenarbeit der vier Parteien (DHG, IGH, GTH, PEI) notwendig, eine juristische Grundlage zu schaffen: Es wurde ein Kooperationsvertrag erarbeitet, in dem die Bildung eines Ausschusses, Nutzungsrechte, Publikationsgrundsätze etc. festgeschrieben sind. Jede Vertragspartei bringt zwei Vertreter in den Ausschuss ein, der über alle Belange des DHR entscheidet. Im Februar 2007 wurde der Vertrag unterzeichnet. Im September 2008 wurden im Vertrag über die erste Änderung des DHR-Kooperationsvertrages geringfügige Modifikationen zum § 5 "Ausschuss" festgeschrieben.
Um die im DHR in pseudonymisierter Form gespeicherten personenbezogenen Daten nach den gesetzlichen Vorgaben des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG) zu sichern, wurde ein Datenschutzkonzept entwickelt, welches dem Bundesbeauftragen für Datenschutz und den 16 Landesbeauftragten zur Stellungnahme vorgelegt wurde. Nach der Überarbeitung des Datenschutzkonzepts unter Mitwirkung des TMF e.V. (Telematikplattform für medizinische Forschungsnetze) und des Kompetenzzentrums Datensicherheit der BundOnline 2005-Initiative (Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik), stimmten die Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder im Mai 2007 dem Datenschutzkonzept des DHR schriftlich zu. Nach Fertigstellung der Software zur Meldung an das Deutsche Hämophilieregister wird eine Prüfung durch den Datenschutzbeauftragten des Bundes stattfinden (siehe auch "Datenschutz").
Zunächst sollen im DHR nur die oben beschriebenen Daten (Pseudonym, Profildaten und medizinische Daten) erfasst werden. Für die Zukunft sind Erweiterungen geplant, wie z.B. Erfassung von Nebenwirkungen, Gelenkstatus, Komplikationen, Infektionen, Genotyp, Todesursache u.a., um noch umfassendere wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen. Die Finanzierung des langfristigen Betriebes des DHR und dieser Erweiterungen muss allerdings von den Vertragsparteien noch geklärt werden.
