Navigation und Service

Informationen für Patienten

NEU: Nach Überarbeitung des Transfusionsgesetzes sind Sie als Patient nun nach §14 Absatz 2a TFG dazu verpflichtet, die Anwendung von Gerinnungsfaktorzubereitungen im Rahmen der Heimselbstbehandlung zu dokumentieren und Ihr Arzt, diese Dokumentation mindestens einmal jährlich auf Schlüssigkeit und Vollständigkeit hin zu überprüfen und in seine eigene Dokumentation zu übernehmen.

Bitte unterstützen Sie Ihren Arzt, indem Sie Ihren Substitutionskalender (Patiententagebuch) gewissenhaft führen und bei jedem Arztbesuch - jedoch mindestens jährlich - unaufgefordert vorlegen. Nur so können die Daten vollständig und korrekt ins DHR übertragen werden. Im Fall eines zeitlichen begrenzten stationären Aufenthalts bzw. bei einer ambulanten Versorgung müssen alle Angaben zu Substitutionen, die in diesem Rahmen bei Ihnen vorgenommen wurden, an Ihren Arzt bzw. Ihr Zentrum weitergeleitet werden.

Da im Gesetz eine Offenbarungspflicht für Einrichtungen der Krankenversorgung, die Hämophiliepatienten zeitlich begrenzt im Rahmen eines stationären oder ambulanten Aufenthalts behandeln, gegenüber Ihrer hämophiliebehandelnden ärztlichen Person enthalten ist, ist somit Ihre Einwilligung in diese Datenübermittlung nicht erforderlich. Dies steht im Einklang mit Artikel 9 Absatz 2 Buchstabe h und Absatz 3 der EU-Datenschutzgrundverordnung und dem neuen § 22 Absatz 1 Nummer 1 Buchstabe b des Bundesdatenschutzgesetzes.

Wir freuen uns, dass Sie sich auf unseren Seiten über das DHR informieren. Wenn Sie sich als Betroffener mit einer Hämophilie A-, Hämophilie B- oder einer anderen Faktormangelerkrankung sowie dem von Willebrand-Syndrom regelmäßig bei Ihrem Arzt vorstellen und/oder Faktoren erhalten, erfüllen Sie die Voraussetzung für die Teilnahme am DHR. Auch - und gerade - Kinder, die von einer der genannten Erkrankungen betroffen sind, können - mit Zustimmung der gesetzlichen Vertreter - am DHR teilnehmen. (Hinweis: Der Ausschuss des DHR empfiehlt, in Ausnahmefällen auch Minderjährige in das DHR aufzunehmen, wenn vorübergehend lediglich die Einwilligung nur eines Erziehungsberechtigten eingeholt werden kann. Es dürfen hierzu allerdings keinerlei Anzeichen erkennbar sein, dass der andere Erziehungsberechtigte die Teilnahme des Minderjährigen missbilligen könnte. Die hämophiliebehandelnde ärztliche Person wird aktiv darauf hinwirken, dass die Einwilligung des zweiten Erziehungsberechtigten so bald wie möglich nachgeholt wird. Aus rechtlicher Sicht genügt die Unterschrift eines Erziehungsberechtigten. Die Unterschrift beider Erziehungsberechtigten wird von den Beteiligten der DHR-Kooperation jedoch ausdrücklich gewünscht, um die Akzeptanz und die moralische Integrität des DHR unter keinen Umständen zu gefährden.)

Mit Ihrer Beteiligung am DHR können Sie aktiv mithelfen, Ihre eigene Versorgungs- und Behandlungssituation und die aller anderen Patienten langfristig zu verbessern. Für uns bedeutet Ihr Mitmachen auch deshalb sehr viel, weil die Datengrundlage – und es werden uns nur pseudonymisierte Daten gemeldet – mitentscheidend ist für aussagekräftige Ergebnisse.
Denn, ohne Daten - keine Forschung. Dabei ist für uns die Berücksichtigung der Patientenrechte oberstes Gebot (siehe Datenschutz).

Die Patientenverbände DHG und IGH unterstützen als Kooperationspartner ausdrücklich die Teilnahme der Patienten am DHR.

Wenn Sie sich als Patient bzw. als Eltern entscheiden, am DHR teilzunehmen bzw. Ihr Kind teilnehmen zu lassen, so wenden Sie sich bitte an den behandelnden Arzt. Sie erhalten dort die notwendigen Unterlagen wie Patienten- bzw. Elterninformation inklusive der Einwilligungserklärungen zur Unterschrift. Gerne können Sie sich diese vorab zur Ansicht herunterladen.

Bitte beachten Sie:

Die Einwilligungserklärung dürfen Sie aus datenschutzrechtlichen Gründen nur bei Ihrem behandelnden Arzt hinterlegen! Das Paul-Ehrlich-Institut darf keinesfalls in den Besitz Ihrer persönlichen Daten gelangen. Die Einwilligungserklärung bleibt im Original bei Ihrem zuständigen Arzt, der Ihre Gerinnungsstörung dauerhaft behandelt, die Durchschrift bzw. eine Kopie erhalten Sie als Patient für Ihre persönlichen Unterlagen.

Sobald Sie Ihre elektronische Gesundheitskarte (eGK) erhalten haben, machen Sie bitte Ihren Arzt darauf aufmerksam. Mehr dazu finden Sie im Menüpunkt Daten, Wechsel der Krankenkasse.

Nach Ihrer Einwilligung meldet Ihr Arzt einige Daten aus Ihrer bisherigen Krankengeschichte ans DHR, z.B. das Datum der ersten Blutung und das der ersten Faktorengabe. Sie können ihm die Arbeit erleichtern, wenn Sie ihm den "Anamnesebogen für Patienten" (siehe unten) ausfüllen und vorlegen, so dass er die Daten für die Meldung griffbereit hat.

Sollten Sie Fragen zum DHR haben, so können Sie sich an Ihren behandelnden Arzt oder auch an einen der vier Kooperationspartner wenden. Für Fragen an die DHR-Mitarbeiter des PEI nutzen Sie bitte die angegebenen Kontaktdaten.

Dokumente zum Herunterladen

Wie bewerten Sie diesen Artikel?

Diese Seite

Zusatzinformationen

DHR

Logo Deutsches Hämophilieregister

eingetragen als Wort-/Bildmarke beim Deutschen Patent- und Markenamt

DHR - Patientenzahlen

DHR - Patientenzahlen 2017

Monatlich aktualisierte Patientenzahlen

Mehr

Projektpartner

Logo Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)

Deutsche Hämophiliegesellschaft
zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG)

Logo Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)

Logo Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH)

Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH)