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Arzt

Als praktizierende hämophiliebehandelnde ärztliche Person können Sie mit der Teilnahme am Deutschen Hämophilieregister ihre gesetzliche Verpflichtung nach § 21 TFG (Meldung der Anzahl der Patienten mit angeborenen Hämostasestörungen, differenziert nach dem Schweregrad der Erkrankung und nach Altersgruppen, sowie die Gesamtmenge der bei diesen Patientengruppen angewendeten Gerinnungsfaktor­zubereitungen) erfüllen, da dieser Teil der Meldung im DHR integriert ist. Um sich am DHR zu registrieren, nutzen Sie bitte dieses Formular zur Teilnahme am DHR.

Bitte informieren Sie Ihre Patienten bereits im Vorfeld über die Möglichkeit der Beteiligung am DHR. Zur Unterstützung stellen wir Ihnen dazu Unterlagen wie Patienten- bzw. Elterninformation inklusive der Einwilligungserklärungen sowie eine Kurzinformation im Menüpunkt Dokumente zur Verfügung. Druckversionen der Dokumente können von praktizierenden hämophiliebehandelnden ärztlichen Personen mit diesem Formular zur Weitergabe an ihre Patienten bestellt werden.

Aktuell sind rund 130 hämophiliebehandelnde ärztliche Einrichtungen zur Dateneingabe freigeschaltet. Mit der Freischaltung erhält jeder Arzt seine Zugangsdaten zum DHR.

Weitere Informationen für Ärzte finden Sie im Menüpunkt Ärzte.

Patient

Alle Patienten mit den Erkrankungen Hämophilie A, Hämophilie B, von Willebrand-Syndrom oder einer anderen Faktormangelerkrankung, die regelmäßig und dauerhaft behandelt werden - also vorstellig werden und/oder Faktoren benötigen - sollten am DHR teilnehmen. Ihre hämophiliebehandelnde ärztliche Person soll die Daten jährlich im DHR eintragen.

Wenn Sie sich als betroffener Patient bzw. als Eltern eines betroffenen Kindes für die Teilnahme am DHR entscheiden, so wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt. Sie erhalten dort die notwendigen Unterlagen wie Patienten- bzw. Elterninformation inklusive der Einwilligungserklärungen. Bitte beachten Sie, dass Sie die Einwilligungserklärung aus datenschutzrechtlichen Gründen nur bei Ihrem behandelnden Arzt hinterlegen dürfen! Das Paul-Ehrlich-Institut darf keinesfalls in den Besitz Ihrer persönlichen Daten gelangen.

Bitte unterstützen Sie Ihren Arzt, indem Sie Ihren Substitutionskalender (Patiententagebuch) gewissenhaft führen und bei jedem Arztbesuch - jedoch mindestens jährlich - unaufgefordert vorlegen. Nur so können die Daten vollständig und korrekt ins DHR übertragen werden.

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Hier geht es weiter zum Registrierungsformular.

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