Das Paul-Ehrlich-Institut, Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel, hat den Jahresbericht 2021 zum Deutschen Hämophilieregister (DHR) veröffentlicht. 137 Kliniken, Behandlungszentren und spezialisierte Arztpraxen meldeten Daten von insgesamt 17.036 Personen mit Blutgerinnungsstörungen. Dabei haben innerhalb der letzten zwei Jahre über 900 Patientinnen und Patienten der Einzelerfassung neu zugestimmt, sodass erstmalig deutlich mehr als die Hälfte der Betroffenen mit schwerer Hämophilie A (57 %) oder schwerer Hämophilie B (56 %) in Einzelmeldungen erfasst wurde.
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Das DHR ist ein klinisches Register mit dem Ziel, die medizinische Forschung und Versorgung von Personen mit Hämostasestörungen – Hämophilie A, Hämophilie B, von Willebrand-Syndrom oder anderen Gerinnungsfaktormangelerkrankungen – zu verbessern. Mit dem DHR können die Therapieoptionen, wie z. B. modifizierte Faktorpräparate, monoklonale Antikörper oder Gentherapeutika erfasst und deren Entwicklung langfristig beobachtet und erforscht werden.
Gemäß § 21a Transfusionsgesetz (TFG) ist das Paul-Ehrlich-Institut seit dem 01.08.2019 verpflichtet, das DHR in Zusammenarbeit mit den beiden Patientenverbänden – der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) und der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) – sowie mit der medizinischen Fachgesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung (GTH) zu führen. In Betrieb ist das Register bereits seit Dezember 2008. Das Paul-Ehrlich-Institut veröffentlicht jährlich einen Bericht mit allgemeinen Melde- und Verbrauchszahlen sowie Informationen rund um den Aufbau des DHR.
Aktualisiert: 08.12.2023
