Das Paul-Ehrlich-Institut, Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel und Sitz der Geschäftsstelle des Deutschen Hämophilieregisters (DHR), hat den Jahresbericht 2022/23 des DHR veröffentlicht. Das DHR ist eine Online-Datenbank, in der Daten zu Diagnose, Anamnese und Therapie von Betroffenen mit Blutgerinnungsstörungen erfasst werden. Für den Jahresbericht 2022/23 meldeten 137 Kliniken, Behandlungszentren und spezialisierte Arztpraxen Daten von insgesamt 17.516 Personen mit Blutgerinnungsstörungen. Der Bericht gibt auch Auskunft über den Verbrauch von Faktorsubstituten und monoklonalen Antikörpern in Deutschland.
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Seit 2008 werden im DHR spezifische Daten von Personen mit Hämostasestörungen aus ganz Deutschland gesammelt. Mit der Erweiterung des Transfusionsgesetzes im Jahr 2019 müssen neben Personen mit Hämophilie A (HA), Hämophilie B (HB) und von Willebrand Erkrankung (von Willebrand Disease, vWD) nun auch jene mit anderen Faktormangelerkrankungen in Einzel- oder Sammelmeldung an das Register übermittelt werden. Der große Nutzen des Registers besteht darin, dass Daten zur Therapie von Blutgerinnungsstörungen an einer neutralen Stelle zusammengeführt werden. Diese Daten können zu Forschungszwecken genutzt werden. Je besser die Patientinnen und Patienten sowie die Ärztinnen und Ärzte die Therapien und deren Begleitumstände dokumentieren, desto wertvoller sind die Daten für die Forschung. Der Anteil an Einzelmeldungen nimmt bei den beiden Diagnosen Hämophilie A und B seit der Umstellung auf die neue Datenbank im Jahr 2019 weiter stetig zu. Je höher der Schweregrad, desto mehr Patientinnen und Patienten werden mit aussagekräftigen Daten inzwischen in der Einzelmeldung gemeldet. Insgesamt wird das Register von den Betroffenen und den behandelnden Ärztinnen und Ärzten sehr gut angenommen. Mit den Daten aus dem DHR können die Therapieoptionen, wie z. B. modifizierte Faktorpräparate, monoklonale Antikörper oder Gentherapeutika erfasst und deren Entwicklung langfristig beobachtet und erforscht werden.
Aktualisiert: 15.11.2024
