Das Paul-Ehrlich-Institut, Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel und Sitz der Geschäftsstelle des Deutschen Hämophilieregisters (DHR), hat den Jahresbericht 2023/24 des DHR veröffentlicht. Das DHR ist ein nationales Patientenregister zur Erfassung, Zusammenführung und Auswertung von Daten zu Hämostasestörungen (Störungen der Blutgerinnung). Meldepflichtig sind medizinische Einrichtungen, die Betroffene mit den Gerinnungsstörungen Hämophilie A, Hämophilie B, Von-Willebrand-Syndrom und anderen Faktormangelerkrankungen dauerhaft und regelmäßig behandeln. Im Jahr 2023 meldeten 132 Kliniken, Behandlungszentren und spezialisierte Arztpraxen Daten von insgesamt 17.366 Personen mit Blutgerinnungsstörungen an das Register. Die im Bericht angegebenen Daten des aktuellsten Meldejahres 2024 sind erfahrungsgemäß zunächst als "vorläufig" zu betrachten und werden im Jahresbericht 2024/25 finalisiert veröffentlicht. Der Bericht gibt auch Auskunft über den Verbrauch von Faktorsubstituten und monoklonalen Antikörpern in Deutschland.
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Ziel des Deutschen Hämophilieregisters ist es, relevante medizinische Daten zu sammeln, zu prüfen und auszuwerten. Die so entstehenden anonymisierten Datensätze tragen zu mehr Transparenz bei und unterstützen die Versorgungsforschung und wissenschaftliche Weiterentwicklung. Ein großer Vorteil des Patientenregisters besteht darin, dass Daten zur Therapie von Blutgerinnungsstörungen an einer neutralen Stelle zentral zusammengeführt und dadurch für vielfältige Forschungszwecke genutzt werden können. Mit den Daten aus dem DHR können die Therapieoptionen, wie z. B. modifizierte Faktorpräparate, monoklonale Antikörper oder Gentherapeutika erfasst und deren Entwicklung langfristig beobachtet und wissenschaftlich untersucht werden.
Aktualisiert: 04.12.2025
